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華亾骨髓樣本庫首次開放

发布时间:2019-11-08 22:45:15

昨天,中关村生命科学园的中华骨髓库样品库工作人員展示保存在超低溫醫用冰箱內的血液樣本 饶强摄

工作人员在检查超低温医用冰箱工作状态 饶强摄

昨天是中华骨髓库媒体接待日,这一全球最大华人骨髓库样本库首次敞开神秘大门,对外展示了高科技智能手段守护珍贵血液样本的全过程据最新统计,这里共收集了全国各地志愿者血液样本176.8万份

上百万血液病患者等待配型

我国目前有上百万血液病患者在焦急地等待配型,且每年新增白血病患者7万人,其中一半是儿童造血干细胞移植是治疗白血病的有效方法,但移植是否成功取决于捐献者和患者之间HLA分型是否完全吻合

有需要造血干细胞移植的患者可通过上检索的方式来查询与自己基因相合的配型据中华骨髓库副主任刘静湖介绍,目前每年新增入库的血液样本约有16万人份,且每年都会有7000人左右来检索,配型成功率可达85%

无创采样已试点4000人份

每一位加入中华骨髓库的志愿者都要抽取8毫升的血样用于检查HLA分型在实验数据入库的同时,有一管血样交由样本库保存,主要用于质控和数据对比

据中华骨髓库相关负责人介绍,这里正在进行采样技术的新尝试,用一种口腔黏膜拭子或唾液的方式来检查HLA分型这样志愿者就不必到献血车、献血点抽血,只需吐口唾沫或拿棉签在口腔里打个转就行了捐献者可通过站、资讯平台与骨髓库联系,随后将收到骨髓库寄送的试纸等工具,在家就可以自行采样

目前,中华骨髓库已在广东、上海等地分别进行了唾液采样试点各1000人份,在山东进行口腔黏膜拭子采样试点2000人份今年10月将会对试点结果进行评估,预计明年将进一步扩大试点范围

样本库助力研制肿瘤预警芯片

样本库的存在对于捐献者个体来说,相当于免费保存了一份难得的历史样本通过对若干个体不同时期的样本进行系统跟踪、回溯和研究,有可能在分子水平上揭示某些疾病的发生、发展规律,使个体化医疗成为可能

目前,中华骨髓库的样本库参与了一项研制肿瘤预警芯片的国家863项目,主要研究肿瘤包括白血病在内的重大疾病的预警、个体化诊断等

此外,通过样本库的建立,科学家还发现了467个新等位基因这项重大科研进展填补了人类基因图谱,同时对于中国人群的HLA等位基因的研究、基因与疾病的相关性和人类的起源,都提供了宝贵的科学依据

延伸

两成志愿者临阵悔捐

虽然捐献志愿者不断增加,但让中华骨髓库的工作人员苦恼的是,悔捐现象仍然屡见不鲜在报名的志愿者中,在得知自己与患者配型相合后,有20%的人临阵反悔不少非专业人士对捐献造血干细胞的相关知识了解不多,甚至有抽造血干细胞和骨髓是要在后背的腰椎部位穿刺等错误认识,对捐献造血干细胞存在着很深的误解和恐惧

经进一步了解,悔捐的情况绝大多数并非是志愿者本人反悔,而是来自亲属的压力骨髓库甚至遇到过老人以解除婚约来威胁未来的女婿,阻拦其捐献,还有志愿者的工作单位以解聘为由给志愿者施加压力,让一些志愿者内心矛盾挣扎,几近崩溃

高额移植费令患者放弃

据了解,患者在中华骨髓库申请检索配型时无须支付费用,前期费用主要由国家财政支付一旦配型成功转入治疗阶段,患者需要为志愿者支付高分辨、体检等费用2万元,目前暂由中华骨髓库代收尽管如此,还是有不少配型成功的患者选择中途放弃

主要是移植费用太高了刘静湖透露,目前白血病患者造血干细胞的移植费用约40万元,这对于一些早已因病致贫的人群来说,往往难以承受他呼吁相关部门尽快将造血干细胞的移植费用纳入医保,使更多的患者能够得到救治

现场探访

高科技保驾救命血样

在位于昌平区的中关村生命科学园内,一个隐藏在地下的300平方米大库房里,一百多台一人多高的超级医用大冰箱嗡嗡作响那些有可能挽救白血病患者生命的血液样本正静静安睡其中

令人奇怪的是,站在这些正在工作的大家伙中间,竟然一点儿也不觉得热原来,这都是主动制冷的热力系统在帮忙

与普通家用冰箱不同,这里每台冰箱门上的电子液晶屏上都显示着-66℃、-64℃等实时温度这些都是国内自主研发的超低温冰箱,温度只要不高于-50℃,样本就是绝对安全的样本库负责人兰更欣解释

除此之外,冰箱还配有智能保镖,即一种智能化无线冷链的实时监控系统它会24小时昼夜不停地采集每台冰箱的温度,一旦某台冰箱出现断电、超温等情况时,系统报警模块会自动将报警信息以短信的形式发送给管理员

这里可以存放1.2万份样本兰更欣打开一台标有A6型号的冰箱门,一管管裹着厚厚一层霜的血液样本整齐地排列在冻存架上发现,冻存架上还标有D03的标签原来,库里的血液样本被逐级定位,当有人需要寻找某一分型的血液样本时,可通过冰箱编号、冻存架编号、样本板编号,迅速锁定这管样本的准确位置

此外,样本库场地还有24小时录像监控,而远程监控系统则使中华骨髓库的工作人员坐在办公室里,就能对样本库里的一切了如指掌

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